La mucoviscidose est une maladie héréditaire du métabolisme. Suite à une mutation génétique, les sécrétions du corps présentent une hyperviscosité. Une épaisse couche de mucus se dépose alors sur les parois des poumons et du pancréas les empêchant progressivement de fonctionner. Le patient finit par ne plus avoir la force de respirer. En dépit des efforts intenses déployés par la recherche, la cause de cette pathologie est encore incurable à l’heure actuelle. Les traitements existants ne font que soulager les symptômes.

L’association « Étoiles des Neiges », fondée en 1999 par Marianne Bréchu et Élodie Delaunay et basée à Annecy, soutient les jeunes atteints de mucoviscidose. L’objectif est de faciliter leur insertion professionnelle et de les aider, eux et leur famille, à mieux gérer la maladie.
Au fil des ans, de nombreux experts se sont ralliés à l’association et expliquent à ces jeunes comment vivre avec leur maladie.

L’organisation propose régulièrement des soirées d’information où des spécialistes prodiguent de bons conseils sur le don d’organes et les greffes. « Étoiles des Neiges » organise également plusieurs camps sportifs. L’un d’eux a lieu tous les ans à Chamonix : pendant cinq jours, les enfants qui y participent peuvent se livrer à différentes activités sportives, au pied du Mont Blanc : VTT, randonnées dans la neige, escalade et roller, notamment.

Le sport contribue à soulager les symptômes. Lors de l’effort, le film qui tapisse les poumons est éliminé, ce qui permet aux jeunes patients de respirer à nouveau librement.
Ce faisant, les enfants malades gagnent aussi en endurance et développent davantage leur force musculaire. Leur organisme est ainsi plus fort pour faire face à une éventuelle greffe d’organes.

Le LR GLOBAL KIDS FUND soutient financièrement le projet de l’association « Étoiles des Neiges » en France, afin d’offrir une meilleure qualité de vie aux 6 000 enfants atteints de mucoviscidose.